параллели

Их боль – моя боль

Современная мать-героиня Анна Черепанова об уходе за двумя неизлечимо больными сыновьями

Потухший взгляд, круги под глазами и серое лицо – всё это не про Аню. Вопреки всем стереотипам, молодая мама тяжелобольных Арсения и Мирона полна сил, энергии и творческих мыслей. Общаясь с ней, начинаешь стыдиться своих надуманных проблем и неоправданно плохого настроения – кажется, унынию нет места в её жизни. Многие называют Аню современной матерью-героиней, и она вполне оправдывает это звание. Но было ли так всегда? Через что приходится проходить каждый день, имея на руках двух детей-инвалидов? Аня поделилась опытом, а также рассказала о том, что такое паллиативная помощь в России.

Анна Черепанова

Аня, столько сил, столько позитива…Откуда? Многие мамы таких ребятишек потеряны, раздражены, напуганы, а вы абсолютно другая. С чем это связано? Раньше по-другому было?

Ну, во-первых, у меня два медицинских образования. Ещё когда я училась, я узнала, что такое паллиативная помощь, как помогать неизлечимо больным. Поэтому, когда с Арсением и Мироном случилась беда, паники не было – я четко знала, что нужно делать. Я была готова оказать им квалифицированную медицинскую помощь. Во-вторых, я сама по себе очень активный человек. В школе я была из заводил: КВНы, театральные кружки – везде я с удовольствием участвовала. Отношение к жизни у меня всегда было позитивным. Ну, и в-третьих, поддержка любимого супруга, конечно, придаёт сил…Мы, кстати, с ним сейчас в тренажерный зал стали ходить по очереди, а еще гитару решили приобрести — я буду петь детишкам, а он играть. Хотя, я играть тоже могу научиться.

Супруг такой же, как вы?

Нет, он более замкнутый, всё держит в себе. Вообще мужчины намного стеснительнее в таком деликатном вопросе. Однако он помогает делом и даёт мне некоторую свободу.

Свободу? Что вы имеете в виду?

Поясню. Мой день расписан буквально по часам. Я встаю в 9 часов утра (ложусь в 4-4.30), далее идут различные процедуры у Арсения и Мирона: ингаляции, виброжилет, обработка трахеостом и гастростом, принятие таблеток и прочее. А потом все зависит от состояния мальчиков: если они спят, нужно сделать всё по дому, приготовить обед и ужин. Прогулка на свежем воздухе тоже занимает очень много времени, ведь нужно одеть мальчиков, а это очень проблематично. Много занимает санация дыхательных путей: порой доходит до 100-200 раз в день. Иногда просто невозможно отойти от детей.
Поскольку сейчас муж работает дома, то мы взаимозаменяемые. Он на некоторое время может оставить свои дела и остаться с ребятами, поэтому можно сказать, что он мне даёт некую свободу. Приведу пример. Предстоящий день мы стараемся планировать: я говорю супругу, куда и во сколько мне нужно пойти, а он в соответствии с этим планирует уже свой день. На тот период, когда меня нет, чтобы не возникало разногласий, я всё, что нужно сделать, пишу на бумаге по пунктам. Так я спокойна, что всё будет выполнено по времени. Мужу, конечно, в этом плане проще, он гораздо свободнее, чем я. Но я ценю те возможности, которые он мне дает. Бывает, нам нужно уйти в одно и то же время, тогда на помощь приходит бабушка.

Часто семьи, в которых есть тяжелобольной ребенок неполные – папа уходит. Как вы думаете, почему так происходит?

Паллиативная помощь — широкий спектр мероприятий, улучшающих качество жизни тяжелобольных пациентов и их семей.

Ну, а зачем женщине, которая сама справляется со всем, супруг, который ничего не делает и никак не помогает? Равноправие между мужчиной и женщиной, между мужскими и женскими обязанностями – это, пожалуй, извечная тема для разговоров. Так было и в нашей семье. Когда не было детей, всё вроде стояло на своих местах. Супруг работал, я тоже. Все домашние хлопоты и женские обязанности ложились на мои плечи, но времени у меня было много. В этом плане у меня к мужу никаких претензий не было: я делала всё сама, не прося у него помощи. Все поменялось в нашей нынешней ситуации. Конечно, у меня по-прежнему остаются те же обязанности, и добавилось множество других по уходу за мальчиками. Однако когда я не успеваю, или меня нет дома, супруг все делет сам: помыть полы и посуду, постирать, приготовить, погладить, убраться дома — все это он хорошо умеет делать. Ну, конечно, не всегда с большой охотой, как и многие мужчины, но делает (смеется). Мы, конечно, не сразу к этому пришли. Однако мы оба взрослые люди и понимаем: в нашей тяжелой ситуации делить «это буду делать я, а это – ты» было бы неправильно. Я могу выполнить какую-то физическую мужскую работу, если надо помочь мужу. Перфоратором пользоваться могу, например.

Но ведь бывает, что инициатива ухода из семьи исходит именно от отца, и семья в итоге распадается.

Как я уже сказала, мужчины очень стеснительны. Далеко не все готовы даже говорить об этом. Я знаю семью, в которой у папы на работе даже никто не догадывается, что его ребенок неизлечимо болен…

паллиативный центр Радуга омск Анна Черепанова in3

паллиативный центр Радуга омск Анна Черепанова in5

паллиативный центр Радуга омск Анна Черепанова in4

Многие называют вас героиней. Вы согласны с этим?

Возможно, меня так называют потому, что я стараюсь максимальное количество времени отдавать своим детям. Я могу не мыться неделями и наплевать на свою прическу, зато я читаю каждое их движение, каждый их вздох… Чувствую своих детей. Их боль – это моя боль. Я каждый день сижу и думаю: «Так, какого медицинского оборудования у моих детей еще нет?» Когда понадобился механический откашливатель, и мне сообщили, что для сбора средств на него нужно приехать на телестудию в Москву, я без раздумий согласилась. И если завтра мне скажут, что ради них я должна оказаться в Австралии, я уже послезавтра буду там. Наверное, в этом меня можно назвать героиней.

А как быть другим мамам, у которых нет медицинского образования, и они просто не знают, что делать?

Интернет! Литература специальная. Самообразование, одним словом. Я поначалу обращалась к семьям, пережившим то же, что и я. Сейчас мне самой пишут родители из разных уголков России.

Не все мамы это делают…

Я считаю, что не все, но многие просто ленятся. Это же твои дети. Нужно искать любую возможность. Хотя, конечно, бывают сложные ситуации в семьях…

Хотите сказать, у вас никогда не бывает моментов отчаяния?

Очень редко. Чтобы не дать себе расслабиться я каждый день пишу себе список, который обязательно должна выполнить.

А правила есть свои?

Есть. Дома всегда должны быть еда, сухие тряпки, перевязочные материалы. Ну и, конечно, дети должны быть чистыми и накормленными.

В 2013 году братьям Арсению и Мирону Черепановым после многочисленных обследований был поставлен диагноз: синдром Тея – Сакса. Это неизлечимое генетическое заболевание поражает центральную нервную систему, в результате чего у человека стремительно развиваются слепота, глухота, потеря способности глотать. Атрофии мышц приводят к параличу. В большинстве случаев, смерть наступает в возрасте до 3—4 лет (на данный момент старшему сыну Арсению уже 6). Братья находятся дома: все заботы об уходе за детьми легли на плечи родителей. Благодаря отзывчивости неравнодушных людей, для мальчиков было приобретено различное медицинское оборудование, специализированные инвалидные кресла, расходные материалы. Арсений и Мирон являются подопечными нескольких благотворительных фондов, в том числе братья находятся на патронаже паллиативной службы благотворительного центра «Радуга» (г.Омск). Служба работает в выездном режиме и существует только на пожертвования отзывчивых омичей. В Омской области, детей, нуждающихся в паллиативной помощи, более 300.

А какой-то график у ребят?

Все зависит от их состояния. Только питаемся по часам. Причем каждый день я стараюсь делать меню разнообразным и полезным. Варю каши из разных круп, компоты из фруктов и ягод. Мы, кстати, с мужем тоже перешли на здоровое питание – в нашем рационе теперь только мясо, овощи, фрукты, крупы. Я подумала: «Ведь мои дети это едят, а я питаюсь булками с колбасой…»

Отношение к жизни поменялось?

Кардинально. Меня и так было очень тяжело расстроить, а сейчас нужно очень постараться. Абсолютно поменялись приоритеты. Затопленные соседи – это уже не повод для огорчения. Появилось философское отношение к смерти и ко всей ситуации. По началу, конечно, было множество стандартных вопросов: «Почему со мной? Зачем? За что?» А сейчас я понимаю: раз мои дети пришли в этот мир, значит для того, чтобы что-то мне дать…

А в Бога верите?

Конечно. Иногда происходят такие вещи, которые только чудом назвать и можно. Я же «чумачечая мама». Когда мы были с Мирошей в Китае в Пекинской клинике стволовых клеток, я решила пойти с ним в Запретный город и…заблудилась там. Представьте: я не знаю города, языка, у меня в коляске больной ребенок… Я встала на колени посреди площади и начала молиться. Многие люди косо глядели. Но буквально через минуту в толпе я распознала иностранца, который говорил по-английски. Он и помог нам выбраться.

Вы сказали «косо смотрели». А часто люди так смотрят?

Иногда, когда в парке гуляем, люди озираются, ведь мы идем все в системах…Но я решила, что буду гулять там же, где и все. Почему мы должны прятаться?

паллиативный центр Радуга омск Анна Черепанова in2

Часто ведь люди не понимают, зачем ухаживать за такими детьми…Кто-то овощами называет. Что бы вы сказали им? Хотели бы поменять общественное сознание?

У нас действительно дело в общественном сознании, причем идёт это ещё из СССР, я думаю. Тогда люди умирали миллионами… Что бы поменяла? Я бы объяснила всем, что такое паллиативная помощь. Что никто не собирается продлевать этим детям жизнь. Это в корне неверно. Важно обеспечить им максимальный уход, чтобы облегчить их страдания. Да, мои дети не видят, не могут сами дышать, питаться… Однако они всё чувствуют, понимают мой голос, прикосновения. Они такие же люди. И мы люди. А человек от животного отличается, в первую очередь, гуманностью. А разве может нормальный человек спокойно смотреть на страдания другого? Думаю, нет.

Полина Бажан (г. Омск)
Фото автора
http://raduga-omsk.ru/

Метка дети, здоровье