Бесконечная любовь и бесконечная строгость

То, что вы не знали о «модном диагнозе» ко Всемирному дню распространения информации об аутизме. По информации ВОЗ сейчас в спектре РАС находится каждый 54-й ребенок. «Прогресс» по постановке данного диагноза идёт со скоростью 15% в год. Скажу сразу, если вас устраивают популярные стереотипы об аутизме, то материал можно отложить в сторону – здесь будет ровно наоборот.

Стереотипы приведу сразу. «ТОП-10 фраз, которые хотя бы один раз слышал каждый родитель ребёнка с диагнозом аутизм.

«Успокойтесь, мамочка, просто мальчики позже развиваются»
«Не говорит? Давайте подождём до 3-х лет»
«Вы просто очень тревожные родители»
«Аутизм? Это просто модный диагноз сейчас. Не выдумывайте!»
«Воспитывать просто нужно, а не искать диагнозы»
«Попейте таблеточки, он станет спокойнее»
«Аутизм — это страшно. Вы молодые, сдайте «этого» в интернат, родите другого»
«Он никогда не сможет… (учиться, кататься на коньках, жить отдельно, завести семью- подставить нужное)
В 18+ — это точно будет шизофрения
Не стоит ждать от него/неё слишком многого- оформляйте инвалидность и смиритесь.»

А теперь, собственно, наше «инсайдерское» интервью. На юбилейном, пятом, Всероссийском инклюзивном фестивале «Люди как люди» (31 марта – 2 апреля 2022) Алина Ахметова участвовала в концертной части, играет на органе. Профессиональный музыкант, педагог, и мама 10-летнего Максима, мальчика с диагнозом аутизм.

Алина, расскажите, как «Хрустальные пазлы» в этом году были представлены на фестивале «Люди как люди»?

Мы участвуем в фестивале с 2018 г. Буквально — создали проект в феврале, а в апреле уже представляли свою секцию.

В этом году я принимала участие в дискуссионной площадке «Адаптивный спорт – новые возможности», далее – мы организовали выставку «Аутизм лицом к лицу», где снимались наши подопечные и члены их семей. Большая благодарность Центральному Дому работников искусств, который предоставил прекрасную площадку в центре Москвы – выставка продлится до 30 апреля, добро пожаловать!

И спасибо фестивалю «Люди как люди» за возможность вспомнить своё консерваторское прошлое – я выступала в программе Открытия в дуэте со своей подругой, прекрасной вокалисткой Еленой Сымон.

Алина Ахметова на фестивале «Люди как люди». Фото Егор Николаев

А такой формат как фестиваль, по вашему мнению, в принципе подходит для аутистов? Я бы, например, побоялась отправить дочку слушать какую-то изысканную музыку в консерваторском формате, потому что она может, зашуметь, например…

Фестиваль «Люди как люди» максимально дружественная площадка, потому что там все понимают во имя чего и для кого они это делают.

Поэтому там есть и специальные «комнаты тишины», и волонтёры, волонтёры-психологи, и, конечно, если ребёнок поведёт себя как-то стандартно для нас и нестандартно для общепринятых норм, к этому отнесутся максимально дружелюбно, что, в общем-то и является главным лекарством.

Чтобы дети устроили какую-то неконтролируемую истерику, находясь на концерте, я редко видела.

Есть гиперчувствительные к звукам дети, они заранее предупреждены и находятся в противошумных наушниках.

Мне очень приятно, когда я вижу большое количество детей на концерте и вижу, что они выдерживают весь концерт, подтанцовывают, подпевают и ведут себя крайне академично.

И всё равно у меня есть опасения, поэтому мы не были с дочкой на концерте – боялись шокировать людей вокруг. В этом плане я очень благодарна уличным музыкантам.

Вы знаете, родительская тревожность – это главный компонент, с которым мы боремся в нашей секции «Хрустальные пазлы», и как ребёнок, выросший в стенах филармонии и оперного театра хорошо вас понимаю – я тоже долго даже не могла представить своего ребенка в этой среде.

Кстати, уличных музыкантов он тоже любит и особенно уважает джаз.

Расскажите о ваших наиболее ярких достижениях на текущее время.

«Хрустальные пазлы» — секция фигурного катания, которая началась с одного ребенка и одного тренера (Аниты Шакировой).

Сейчас у нас 320 детей, освоивших за прошедшие 4 года основы фигурного катания и больше 10 тренеров и собственная эффективная методика обучения.

Три площадки на настоящий момент у нас работает в Москве, и я очень надеюсь, обстоятельства позволят нам открыть ещё одну площадку в самом центре столицы.

Мой сын, Максим, спустя 3 года после начала занятий стал выступать на соревнованиях с детьми без особенностей развития, и прошел отбор в обычную школу фигурного катания в оздоровительную группу, потому что в его возрасте он не проходит в спортивную, но это не мешает ему тренироваться наравне и побеждать в честной конкурентной борьбе.

Две девочки из проекта в этом году поступили в знаменитую спортивную школу «Самбо-70», где тренируются наши Олимпийские чемпионки – Анна Щербакова, Александра Трусова, Камила Валиева, и что отрадно – самой младшей нет ещё 4-х лет, на неё обратили самое пристальное внимание и перевели в более сильную группу.

Девочка без особенностей развития, её сестра с РАС – тренируется вместе с ней.

И вот это важно, потому что это инклюзивное образование, инклюзивный формат общения и тренировок – двигатель прогресса. Они вместе раздеваются, вместе шнуруют коньки – отдельный квест для родителей – тренируем совместно мелкую моторику и проводим «профилактику Альцгеймера»…

Получается, у вас совместные тренировки?

Да, у нас с первой тренировки инклюзивный формат. Дети нормотипичные, без особенностей развития, тренируются в той же группе. Тренируя тем самым свою нервную систему и корректируя, возможно, какие-то представления о том, кто такие дети с аутизмом и, конечно, это очень сильно помогает детям, которые находятся в одной семье.

Я не устаю говорить о том, что это самые травмированные члены семьи, потому что они испытывают всё время чувство вины.

Разве не родители, а братья и сестры?

Родители – понятно, но братья и сестры, проблема более глубокая, особенно близнецы. С одной стороны, они переживают, что они здоровы и не обделили ли они тем самым своего аутичного брата или сестру, с другой стороны они испытывают постоянное беспокойство и стыд за то, что им некомфортно общаться с этим ребёнком и в то же время – испытывают чувство вины за то, что испытывают стыд. Очень наслоенная проблема, которую родители зачастую не в силах вырулить, потому что все их силы обычно направлены на ребенка с особенностями развития.

Поэтому в нашей секции я очень радуюсь, когда приходят братья\сёстры, вторые, третьи и как они начинают радоваться успехам друг друга… У нас есть семьи с тремя детьми, которые занимаются не первый год и иногда у детей с особенностями развития результат идёт выше, потому что у них есть такая вещь, как специнтерес и трудолюбие, и нет «эмоциональных штормов» от чьего-то социального успеха, нет «сценического волнения» — и это очень заметно на выездных сборах, когда ребенок с особенностями сконцентрирован на результате, а «обычный» ребёнок отвлекается на посторонние факторы.

Есть ли у людей с диагнозом аутизм ещё преимущества?

Не то, чтобы это были преимущества, но мы стараемся по максимуму использовать их сильные стороны. У большинства наших ребят замечательная память, которая позволяет им сохранять освоенное в виде четких схем, они легко запоминают алгоритмы – собственно, поэтому они у нас и достаточно успешны, так как мы повторяем схемы и нарабатываем алгоритмы.

Чек-лист элементов меняется примерно раз в 2-3 недели в зависимости от личных достижений ученика.

Насколько реально рекомендовать секцию всем подряд детям с аутизмом или есть какие-то критерии, по которым родители смогли бы сделать выбор относительно своего ребёнка?

Ну, рекомендовать-то можно всем: не попробуешь не узнаешь. Приходят все, но всем сказать: «Да» мы не можем хотя бы потому, что наши занятия платные, мы находимся полностью на самоокупаемости, господдержки у нас нет и мы очень тщательно подбираем и предоставляем максимального качества занятия.

На 15 детей на льду у нас 3-4 тренера, лёд под индивидуальное занятие – это очень дорого, такой возможности нет, но есть возможность предоставить тьютора-помощника ребенку с поведенческими особенностями, есть возможность предоставить индивидуального тренера – все тренеры у нас проходят обучение, что делать, если у ребенка, например, истерика…

Но, хочу сказать, что в таком групповом формате «открытого пространства», который происходит в общем-то от нашей финансовой ограниченности — у детей выше индивидуальный результат и быстрее прогресс.

Безусловно, есть дети, которые нуждаются в присутствии родителей, созависимость в нашем случае – вещь абсолютно нормальная, мы относимся с пониманием к этому и, если нужно, чтобы после каждого элемента ребёнка обнимала мама – в качестве этого «обниматора» на адаптационный период, по крайней мере, она будет обязательно присутствовать на катке.

Есть дети, которым нужна постоянная физическая подсказка — для них к нам приходят тьюторы, ребята, которые, в отличие от тренеров, не имеют специального спортобразования, но ловко двигаются на коньках и прошли обучение.

В основном это молодёжь, студенты, которым интересно заниматься с особенными детьми в свободное время. Я восхищаюсь этими ребятами, в мои 20 лет мне это было бы эмоционально сложно, к тому же это и физически тяжёлый труд.

Эмоциональное выгорание – неминуемая часть процесса всех людей, которые работают с детьми с психическими и ментальными нарушениями, и я преклоняюсь перед каждым человеком, который без прямой мотивации готов заниматься с непростыми детьми.

Но я не вижу и для вас такой уж прямой мотивации делать большую секцию для всех…

Так получилось, просто, когда мы встретились с Анитой Шакировой, нашим главным тренером-методистом, я увидела, что этот молодой человек настолько горит желанием делать что-то классное. Поскольку я в «прошлой жизни» работала на больших хороших музыкальных проектах – я увидела ее талант, и мне захотелось поблагодарить её за то, что она открыла мне моего ребёнка.

О большой секции речь не шла, я думала сделать одну группу, которая позволит сыну тренироваться зимой в холод и снег в закрытом помещении, а не в парке, поэтому я всегда смеюсь и говорю, что секцию-то я для себя открыла, потому что надоело таскать с собой коньки, комбинезон и лопату, чтобы расчищать снег…

А если серьезно, я хотела показать родителям детей с аутизмом, что мы не должны сдаваться, не должны страдать, что мы можем не просто жить с ребёнком с аутизмом, но при этом радоваться жизни.

Слоган секции «Собирая счастье», он родился на выездных сборах, когда я увидела, как очень сложные дети делают элементы, и как уходит напряжение родителей, которые от неверия в то, что их ребенок справится хоть с чем-то приходят к такой «родительской наглости» из серии «что-то он не очень хорошо тянет носочек».

Я горжусь родителями, которым важно идти вперёд – и ради этого всё и делается.

Я вижу истории успеха, в которых ребёнок идёт последовательно от серьезных проблем к крупным прорывам, но вот такого, чтобы ребёнок внезапно потерял «специнтерес» у вас не бывало? У нас с дочкой, к сожалению, постоянно – увлекается и бросает.

Безусловно. Ребёнок с аутизмом очень зависим буквально от всего: фаз луны, состояния родителей, какое настроение перед тренировкой, что случилось по пути или в школе, банально не выспался, метеозависимость, и великое множество других факторов, что может помешать провести урок. Но такого, чтобы мы совсем расставались – были единичные случаи. Максимум 6 за все 4 года.

У вас есть метод «поддержки интереса»? Или «заниматься принудительно»?

Заниматься убедительно. Во-первых, мы используем максимально визуальные подсказки, потому что мы знаем с вами обе – концентрация внимания для ребёнка с аутизмом это непросто.

Активно используем специальные ледовые маркеры, которыми рисуются схемы элементов на льду, таким образом ребёнку показывается маршрут для снижения тревожности.

Напечатано визуальное расписание, чек-лист, где перечислены все элементы, которые ребёнок должен выполнить за одну тренировку и прописано сколько раз он должен их сделать и это является стимулом.

От борта до борта ребёнок делает один элемент, возвращается, ставит «галочку», о том, что он молодец. Вот «молодец» этот и есть наша основная мотивация, потому что мы неоднократно повторяем, что у нас дети работают не за еду (прим. корр – вкусное поощрение принято в некоторых методиках), а за удовольствие трудиться!

Безусловно, мы подбираем и индивидуальные инструменты для мотивации, детям, которые плотно сидят на ABA (прикладной анализ поведения) мы разработали свою систему поощрений, используем и карточки PECS (прим. корр – визуальные пособия для неговорящих детей) – тоже наши собственные, мы отрисовали героев, которые находятся в стартовых позах элементов и если ребенок не воспринимает входящую речь, он видит картинку, соотносит её с образом и быстрее воспринимает задание.

Вы и с неговорящими занимаетесь?

Более 65 % не говорят в нашей секции. Высокофункциональные дети, у которых нет потери интеллекта, у которых есть развернутая речь, тренируются у нас вместе с нормотипичными детьми.

У меня, когда я в прошлом году пыталась поставить ребёнка на лёд, возникла проблема, что она не может освоить в принципе скользящий шаг, а продолжает ходить пешочком или бегать по катку. Были ли у вас подобные проблемы, что дети продолжают ходить по скользкой поверхности?

Это стандартная история – обычно дети не скользят первый сезон. Нормально резво топать по льду, мы и начинаем с того, что требуем, чтобы они топали, а не пытались скользить, подволакивая одну ногу, поскольку тело своё они недостаточно хорошо ощущают, особенно левую сторону, если вы заметили, всё время пытаются толкаться правой.

Это нормально и можно добиться результата с помощью дробления задания, подводящих упражнений и, естественно, должна быть большая практика катания, чтобы количество могло перейти в качество.

Если вы выходите на каток пару раз за сезон этого не произойдёт. Если ребенок без осознания как правильно поднять колено начинает сразу скользить – это может быть травматично, а также тяжело и непонятно для наших детей, ребёнок может начать истерить.

Также я хотела бы сказать, что скользящий шаг не появится, если нет общей физической подготовки. У нас ОФП обязательно. Комплекс состоит из двух часов. ОФП переходит потом в СФП – специальная физическая подготовка, где много времени уделяется балансу, вращениям, прыжкам. Даже такие сложные истории как прыганье на скакалке – это тоже доступно детям с аутизмом и я тоже делала такие же большие глаза как вы сейчас, когда увидела, что мой ребёнок способен 100 раз пропрыгать…

Я делаю большие глаза вообще на сам факт того, что дети занимаются чем-то более 20 минут…

45 мин ОФП и 60 мин на льду наши дети выдерживают. Не сразу, не все и не всегда, но те, кто не выдерживают идут на скамеечку, отдыхают, а потом дальше продолжают. Это спорт.

Здорово! А какие системы органов развивает данный конкретный вид спорта?

Сложнокоординационные виды спорта – это отличная нейрокоррекция, отлично прорабатываются межполушарные связи, у нас есть опросник, у родителей – вопросы, которые мы задаём в начале и в конце сезона – что изменилось у ребенка? Ну, во-первых, это уменьшение тревожности, повышение концентрации и внимания, повышение самостоятельности, улучшение физического аппарата вообще – потому что на льду 60+ минут – это хорошая нагрузка.

Дети становятся более ловкими, смелыми, не боятся скорости, не боятся упасть, не боятся поражений – это самое важное! Высокофункциональные дети, разговаривающие, они часто боятся неудач, они практически все страшные перфекционисты – начинают сразу же уходить в горе невозможное, но вообще, я не хотела бы делить на низко — и высокофункциональных, так как по моему мнению – мнению человека, который ни разу (!) не стоял на льду и страшно этого боится – если ребенок в состоянии сделать цаплю на льду и проехать в ней длину своего тела (а у нас это могут практически все) – это уже функциональный ребенок, даже если он невербальный, даже если у него какие-то сенсорные или поведенческие нарушения – его мозг (пусть с перебоями), но работает и подчас очень быстро!

Когда мой ребенок с одного раза запомнил рисунок программы, да ещё и уложил его в музыку – я была в шоке! Еще и потому, что у него гиперчувствительность к звукам. Еще из интересных наблюдений – несколько родителей написали об улучшении почерка, глазомера, чувства формы. Речевое развитие также идёт вперёд, потому что ребёнок начинает сначала эхом повторять за тренером словесные подсказки, а потом уже осознанно проговаривает слова.

Но я не ставлю это в заслугу одной лишь нашей студии – думаю, такой результат даёт совокупность занятий, ведь у наших детей, как у Президента – всё расписано по часам. По фигурному катанию точно могу сказать по своему ребёнку – социальное взаимодействие, психоэмоциональная составляющая, дисциплина, самоконтроль, саморегуляция – это достигнуто исключительно благодаря тренировкам, потому что мы начали заниматься достаточно плотно с 5 лет и на другие занятия практически не остаётся времени.

Кстати, про другие занятия – есть версия, что нужно обеднять среду и сокращать количество впечатлений таким детям…

Дело не во впечатлениях. Я считаю, когда ребёнок занимается «драмкружок, кружок по фото, мне ещё и петь охота» — у него наступает перенасыщение. И тут мы теряем результат. Я с 5 лет сидела за фортепиано и знаю, как это забирает все моральные, эмоциональные и физические силы. Если вы хотите достижений каких-то – нужно сконцентрироваться на чем-то, поэтому, когда ко мне на каток приходят активные 3-хлетки я прошу убрать все физические активности хотя бы на этот день. Энергозатратно это очень.

Ребенку, которому уже 5, я бы рекомендовала 1 такой спорт, на который полностью идёт внимание, один может быть ещё в качестве развлечения, разрядки, ну и что касается наших детей – дефектологи, логопеды и АБА-специалисты – это святое.

АБА у вас присутствует, я так понимаю?

Анита Шакирова, наш главный методист, только что окончила третий модуль, то есть в систему погружена достаточно, но мы не претендуем на звание АБА-ребят. Элементы, безусловно, есть, например, то, что АБА отталкивается от личности ребёнка, не от диагноза, не от программы, не от госстандартов, а от реального наблюдения за поведением – это и есть суть хорошей педагогики по-моему.

На родительской группе, обсуждая АБА, мы поняли, что нам сложно его использовать, так как для этого надо быть всегда последовательными и реагировать только одним и тем же образом на нежелательное поведение ребёнка, но на мам также влияют разные жизненные факторы, в силу которых мы реагируем по-разному.

Именно поэтому мы и не полностью адепты АБА. Наш высокоскоростной и рисковый спорт требует быстрой реакции. Мы просто не успеваем сделать все необходимые протоколы. У нас за одну тренировку ребенок делает от 10 до 16 элементов.

То есть с аутистом реально работать на результат? Работа с детьми с особенностями обычно преподносится как процесс ради процесса.

Мы работали на результат с первого раза. Я амбициозный человек и могу даже посоветовать родителям поискать что-то другое, если не вижу результата у ребенка. Но, как правило, на такие мои советы родители отвечают, что их все устраивает и им всё нравится. В первую очередь, родителям, конечно, нравится подготовленная адаптивная среда. Я считаю, что это один из главных элементов построения успешного тренировочного, учебного процесса. Тренировки в «Хрустальных пазлах» сами по себе являются поощрением, я знаю, что дети в календариках отмечают дни до них – здесь им всегда рады, относятся с уважением, у нас есть волшебный ресепшен с вкусняшками, в конце каждого сезона мы проводим выездные сборы…

Расскажите про сборы…

Сборы – это регулярное центральное событие сезона, «прокачка мотивации», в том числе и для тренеров, ведь люди, которые занимаются спортом в нашей стране невероятно амбициозны, особенно это касается фигурного катания. И да, здесь им иногда приходится прятать свои тренерские амбиции. К счастью, они быстро восстанавливаются, потому что прогресс в проведении ребёнка налицо, это не спортивное, от очень весомое достижение.

И мне гордо осознавать, что завтра мы уезжаем в Петербург, неделю там будут тренироваться наши дети, 3 человека будут представлять Москву на соревнованиях Всероссийской Спартакиады по программе Специальной Олимпиады в номинации «Фигурное катание». До нас никто из Москвы не ездил на Специальной Олимпиаде представлять Фигурное катание. Это большая миссия и мы, конечно, очень переживаем…

Хотела спросить вас про инвентарь, я, например, подозреваю, что не смогла поставить ребенка на ролики только потому, что не разобралась как их правильно застегнуть…

В нашей секции не рекомендуется использовать коньки для масс скейта – у них мягкие задники, конёк плохо облегает ногу, ребенок не чувствует свою ногу и кажется, что ему не нравится фигурное катание, но на самом деле у него неправильно подобраны коньки.

За 4 года у нас скопился небольшой склад профессиональных коньков, из которого мы даем возможность попробовать что такое фигурное катание тем, кто пришел в «Хрустальные пазлы» впервые, но дальше сильно просим покупать свои коньки, потому что это уже гигиенические нормы плюс конёк садится под ногу.

Просим приобрести б\у коньки, потому что нога у детей быстро растет, а коньки стоят дорого. Среди наших родителей есть тренд обмена коньками – такой вот круговорот коньков в природе. Что касается роликов, там тоже есть специальные фирмы.

Роликами мы занимаемся тоже, на летних программах.

Планируете филиал открывать?

Мы подали заявку на «Президентский грант» с тем, чтобы обучить тренеров из трех регионов России, потому что мы имеем огромный запрос.

Я слышала в ролике, что у Аниты Шакировой тоже были проблемы с социальной коммуникацией…

Проблемы с социальной коммуникацией часто бывают, это не обязательно должен быть РАС. Бывает буллинг, часто он касается талантливых людей, и, кстати, я еще по музыкальной школе заметила, что лучшими педагогами становятся люди, которым приходилось в жизни преодолевать какие-то препятствия – тогда включаются мозги и человек придумывает как найти выход, и потом он может хорошо это объяснить. Человек, которому всё легко даётся, часто не задействует анализ и логику, а у Аниты с этим всё очень хорошо – и поэтому такие высокие результаты у её детей.

Ну и, наверное, я бы закончила какими-то советами для людей, которые рано или поздно окажутся среди «таких как мы»…

Да, по статистике нейроотличных детей появляется всё больше. Кто найдет причину этого, наверное, получит Нобелевскую премию, надеюсь, я до этого доживу. По данным ВОЗ на 2021 год в мире 1 из 54 детей в спектре РАС и увеличение идёт темпами на 15% в год – это составляет намного больший процент, чем все остальные нозологии вместе взятые. Людям, которые сталкиваются впервые, я хотела бы сказать – не надо бояться. Когда говорят про диабет или ДЦП обычно спрашивают прикладные вещи – что можно ребёнку есть, как помочь двигаться, а в случае с аутизмом просто трагическое лицо, или другая группа, которая пытается убедить, что ничего нет, потому что «он даже не похож». Им просто необходимо посетить нашу выставку «Аутизм лицом к лицу», на которой вы нипочем не догадаетесь, где здесь аутист и насколько глубокие у него нарушения – вы увидите красивых ухоженных детей, счастливых родителей… И, конечно, нам не хотелось бы слышать «Да всё пройдёт» — потому что это обесценивает труд родителей.

Фото Азалии Фоминой

А что бы хотелось ?

Мне бы хотелось, чтобы родители детей с аутизмом, которые услышали о «Хрустальных пазлах» поняли, что это не какая-то очередная публицистическая «история успеха», а история про жизнь. Для меня самой в свое время стала ориентиром история одной московской семьи с прекрасным ребенком, который сейчас уже заканчивает Бауманский Лицей. Я увидела, что, если мы будем трудиться, находить зону «социальной успешности» для себя, ребенка, членов семьи, будем не воспринимать себя просто «обслуживающим персоналом», а вместе «собирать свое счастье» как пазл – это приведёт к высоким результатам. И самое странное, но с позиции опыта могу сказать, что большинство проблем с детьми с РАС можно решить двумя способами. Это бесконечная любовь и бесконечная строгость. Мы должны настаивать, отвоёвывать у аутизма своё счастье.

Алена Королева
Фото из архива Алины Ахметовой

Метка Алина Ахметова, аутизм, Хрустальные пазлы